術後経過を診てもらいました。 

あと 2 ヶ月で脊髄空洞症の手術をしてから 2 年になります。
毎年学校の夏休みを使って、MRI で空洞の様子と
脳外科の診察を受けて経過を見ることになっています。
今日はその経過観察の日。
一週間前の予想 ( GFS ) ではこの日は台風が上陸する日だったので
病院まで行けるか心配でしたが・・
今はまだ奄美大島辺りのようで、予定変更せずに診察を受けることができました。

まずはMRI の結果から・・
頚椎あたりの空洞は少し残ってはいるものの ほぼ消失。
胸椎あたりの空洞は経過を追うごとに縮小傾向にあります・・とのことでした。
来年もう一度 MRI による画像診断を行ったうえで、
今後の診察の頻度をどうするか考えましょう・・とのことでした。
『 とてもいい経過ですね 』 ドクターもニコニコ顔で話してくれたので
ホッと一安心です。

今日いただいてきた MRI 画像とともに、
今までの経過を残しておきます。


右:診断確定時
左:術後 3 ヶ月 ( このときの記事はこちら。 )
診断確定時に言われた 『 決して小さくはない空洞と水溜り 』 は
術後 3 ヶ月縮小はしましたが、空洞と水溜りが残っていました。
                                 ( ※画像は拡大します )
IMG9816.jpg


右:術後 10 ヶ月 術後 3 ヶ月の画像よりも更に空洞は縮小
左:それから 1 年 ( 今日 )
  一部を残してほぼ消失。ε-(・´∀`・)ヤッター!!
  小脳の位置もとてもいいそうです。
                                 ( ※画像は拡大します )
DSC05371.jpg
ただ、手術した時期が小さかったこともあり、成長段階で何かの原因により
減圧が上手くいかなくなった場合は、空洞が大きくなってしまったり小脳が
下がってきてしまったりする可能性も捨てきれないとのことで・・
症状の出現、再手術と心配は消えることはないのですが。

ドクターは来年何もなければ暫く何もしなくていいとは言うのですが、
症状出てからじゃ遅いので、
母親としては毎年何もなくても診てもらいたいというのが本音です。




category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: 手術    脊髄空洞症  キアリ奇形  術後 
Posted on 2014/08/08 Fri. 15:59  edit  |  tb: 0   cm: 2  

脊髄空洞症の記事へのご案内。 

めっちゃご無沙汰しております。

もう一ヶ月近く放置状態で、広告出る前に投下しとこうかと。

チビもすっかり夏休みに入りまして・・・
難病が見つかってから 2 年目の夏を迎えました。
この 8 月にCT撮ったりして病状の経過を診てもらいにいきますが
本人とても調子がよくて、元気に鼓笛隊の練習に励んでいます。

奇跡的に病気が見つかって、オペが決まるまでの怒涛の日々が
今では懐かしく、『あんなこともあったね』 と、
夏になると、チビとわたしとの間で話題になったりします。

病気は死ぬまでずっと抱えていかなければなりませんが、
症状が出ないよう、出ても適切に処置が出来るよう、
親として見守っていきたいと思います。

キアリ奇形や脊髄空洞症で検索されて訪れる方が増えてきました。
季節的な病気ではないのですが、夏休みの間に手術をされたりする人が多いのかな?

当ブログにはチビの入院生活を含め、わかりやすく母親の視点で書いた記事があります。
・Arnold-Chiari ( キアリ 奇形 ) 記事数:1
・Syringomyelia ( 脊髄空洞症 ) 記事数:13
小さなお子さんの頭と頚に大きな傷が残る手術はとても心配ですね。
少しでもその不安が取り除かれればと、本人同意の上で大きな傷の写真も載せています。
ショッキングではありますが、ご家族の、そしてオペをされる患者さまの
心積もりのお手伝いが出来ればいいなと思います。

どんなに大変でも、10日もすれば退院できます。 がんばって(^^)!



写真は我が家の夏の庭
色付き始めたジュズサンゴです。
380-05240.jpg


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tag: 手術  脊髄空洞症  キアリ奇形 
Posted on 2014/07/24 Thu. 14:03  edit  |  tb: 0   cm: 0  

術後経過 ( 3 ヶ月 ) 

入院中のムンテラでは、数ヶ月、年単位と徐々に小脳が正常位置に戻り、
空洞が縮小してくるものなので、気長に経過をみましょうとのことでした。

退院後は、一週間後、三週間後・・と少しずつ次回診察までの時間を空けつつ
経過をみてきました。 

先月 5 日、三学期が始まる直前に術後の経過を診てもらいました。
それまでは傷口の経過や運動能力、知覚の低下がないかなど
画像診断無しでの診察でしたが、今回は頭部や頚椎など撮影したあとの診察です。
退院後初めて画像で経過をみることになりました。

では画像いきます。( クリックで拡大します )

小脳の位置。
左が今回、右が診断確定時の写真です。
大孔を介して脊髄方向に嵌頓 ( かんとん ) していた小脳が、
大後頭減圧開頭術と頚椎椎弓切除の結果、上にあがってきたことがわかります。
IMG_9815.jpg
これにより、阻害されていた髄液の流れが良くなり、
( 下画像 ) 空洞と水溜りが縮小したのがわかります。
IMG_9816.jpg
右が診断確定時、左が今回撮ったものです。
真っ白で太く写っていた空洞と水溜りが、左の画像では細い空洞に変わっていますね。
この空洞部分がどんどん大きくなってきて神経を圧迫すると四肢症状が出てくるわけですが、
とりあえずは、神経症状など四肢運動障害を回避することが出来ました。
あとは、この空洞が元に戻らないよう注意して、空洞の大きさを定期的に診てもらい、
経過観察に努ることになります。

空洞は縮小することはあっても、消失することはないので、心配はずっと付いてきますが、
今の段階では、ホッと一息・・・ってところですかね。(^▽^*

最後に、費用はいくらくらい掛かったの ? と、
何通かメールをいただいていますので画像あげておきますね。
保険の種類や年齢、各自治体の医療費の助成、個室や大部屋などの
差額ベッド代とかで、手技料や入院費用は変わってきますが、
請求書はこんな感じです。
IMG_9817.jpg
\ 1,207,470 が、手術の手技料や画像診断など手術治療費です。
すごいね・・・15 歳以下で本当によかったです。 
高校生になってから病気が分かったら、これの三割を負担しなきゃだったのです。
負担したのは食事料の三割だけ。これは正直助かりました。

経過はよく順調ですが、今後何年、何十年か後に
経過が悪くなった時のことを思うと頭が痛いです。
いえ、悪くなるとは決まってないんですけどね・・・(^^;
もしものことを思うと・・っていうのは常についてきます。

金銭面もですが、なにより本人の心の負担が大きくなることは予想されますので、
これ以上、悪い経過を辿ることのないよう、フォローしていかなくてはなりませんね。

category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: 脊髄空洞症  経過観察  手術 
Posted on 2013/02/13 Wed. 10:05  edit  |  tb: 0   cm: 0  

入院中のこと。 

今日書くのは、チビのことじゃなくわたしのことです。

病院によっては、面会時間の面会以外は付き添いを許可しないところもありますが、
チビが入院した病院の小児科病棟は、表向きは完全看護でしたが、
低学年の小学生は 付き添ってもいいことになっています。
ナースさんも親が付き添ってくれた方が、細々したことを気にしなくていいので、
ぜひ付き添ってください的な感じでした。(^^;; 

チビの入院から退院までの 10 日余りは、自転車での往復が日課となりました。
付き添い者も病棟でシャワーを浴びたりチビのパジャマの洗濯も出来るのですが、
自宅でゆっくりする時間 ( といっても 1 時間ほど ) も必要なので
ほぼ毎日往復がんばりました。 自転車で片道 10 分足らずですが
結構いい運動になりましたよ。 日頃運動不足なのもあってか、
10 日間で 3 キロ 減 ♪ ・・・でもすぐに戻っちゃいましたけどね。

毎日病棟に居続けるとストレスも溜まるので、一日一度自宅に戻るようにすることで
いい具合に気分転換が出来ました。シャワーも毎日浴びてリフレッシュ。
これ、付き添い者にとってはかなり大切なことだと思います。

あとは、好きなことをして過ごす・・ですかね。
わたしの場合は編み物でしたが・・。
ストレスを溜めて、子どもにイライラをぶつけないようにしたいですね。

で、これがチビが入院中に編んだフェアアイルカーデ。
IMG_9814.jpg
もちろん、チビのです。
『 退院したらこれ着ようね。 』 とチビに語りかけながら編みました。

入院中の殆どを編み物に費やすことは出来ないし
長く編むことが出来ても、一日せいぜい 2 時間くらいでしたけど、
暇で暇でどうしようもない、ということはありませんでした。

何かひとつ、趣味のものを持って入院に付き添うのもいいかもしれませんね。

category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: フェアアイル  カーディガン  FairIsle  手術  脊髄空洞症  キアリ奇形 
Posted on 2013/02/12 Tue. 13:37  edit  |  tb: 0   cm: 0  

術後の傷について。 

脊髄空洞症の記事を掲載し始めてから、検索でこちらに来る方が増えています。
その中でも、傷のことで検索されて訪れる方が多いです。
そういえば、わたしもチビの手術が決まる前後に
傷はどれくらい残るのかが気になって、ネットを彷徨いましたし、
手術を受けられるご本人も、ご家族も皆さんそういうところが知りたいんだなと思うわけです。

ということで、ひとつの情報として、画像を残すことにしました。
チビはというと、『 お顔出さないならいいよ 』 とのことで了承済みです。
ちょっとというか、かなりショッキングな画像が含まれているので、
トップに出ないように、二層目に画像を載せました。
ここから先は 『 Read More 』 から読んでくださいね。
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category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: 脊髄空洞症  手術  縫合創  術後  抜糸  キアリ奇形 
Posted on 2013/01/30 Wed. 14:47  edit  |  tb: 0   cm: 0