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ブログ再開とチビの病気のこと。 

IMG8897.jpg
ブログを突然休止してから
3 ヶ月が経ちました。

実はそれには少し訳がありまして・・

青天の霹靂

正にこれでした。


『 左右の脳質の大きさの違いは許容範囲なので問題ありませんが
小脳の位置が、本来あるべき位置よりも下がっています。 』

それと・・・
医師は 一呼吸おいて、ゆっくりと続けました。

『 ちょっと気になるのが写っているので撮影部位を少し下げて
もう一度、頭部の CT を撮ってもらえませんか。 』


小児科の医師のその言葉に
病名を聞かなくても、
『 あまりいい事ではない 』 ことは
親として 直感的に感じ取ることが出来ました。


7 月 5 日、ryo- が学校でお友達とぶつかって
トイレ前の廊下の壁に頭を打ちつけ、
大きなたんこぶを作ってきてから数日間は
痛みに耐えられないほどの頭痛が数度頻発し、
その後治まってきてはいたものの、
7 月 10 日に行きつけの小児科を受診しました。


本当に、なんとなく、です。
なんとなく、
『 念のために診てもらっとこ。 』


病名が確定するまでは、何も言うまい、という感じの医師。
以前、長い間病院勤めをしていた私は、
レセプトには必ず疑い病名を書かなければならない事を知っていたので
『 疑い病名でもいいから、病名を教えて欲しい 』 と告げました。

初め医師は、キョトン、としました。
医療関係者かな、という顔をされ、
その後、言葉を選びながら、疑い病名を教えてくれました。

『 キアリ奇形に伴う脊髄空洞症かもしれません。
でも、まだ確定ではないですから・・。
もしかしたら、幼稚園の時に罹った
環軸椎亜脱臼 による影かもしれませんし、
まだなんとも言えません。 』

瞬間、わたしの心は、とてつもなく暗くて重い、
なんとも言えない不安感に襲われたのです。


・・・ということで
今後、数回に分けて、チビの病気のことを
詳しく書いていこうと思います。

100 万人に 4, 5 人という珍しい病気で、
私自身、病気の情報を求めて、
毎日毎日、ネットを彷徨い続けました。


ryo-と同じような小さい子どもさんに病気が判明したとき
私のように病気の情報を求めるお母さまやご家族の
少しでもお役に立てればと、
病気発覚から、手術、退院までの経過を書いていきますね。


途中、お花のこともアップしていく予定です。


少しずつですが、ブログを再開しますので、
またよろしくお願いいたします・・m(__)m


写真は、関西の園芸店から送っていただいた
育種家さんのビオラと寄せ植え用の苗たちです。

この子たちで寄せ植えを作ろうと思います(^^
また見てくださいね。

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category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: ryo-  小児科  キアリ奇形  脊髄空洞症 
Posted on 2012/10/31 Wed. 17:24  edit  |  tb: 0   cm: 6  

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