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ポリキセナ。 

昨年、小さな球根を買い求め、今年初開花です。

Polyxena corymbosa ( ポリキセナ・コリンボサ )
南アフリカ原産のヒヤシンス科の小さな球根植物です。
ユリ科に属すと書いてあるサイトもあるんですが、どっちなんでしょうね。
宿根草の花々が終わり、ちょうど秋が深まり始めた頃に咲き始めてくれます。
原シクと一緒に咲かせるとかわいいかなーと思います。

2012-10-28
IMG_8914.jpg
葉が展開すると同時に基部から小さな蕾が見え始め、
ニュッと花茎を伸ばしてきます。
IMG_8915.jpg
アップで・・。つぼみの時期も可愛らしいです。

2012-11-11
IMG_9086.jpg
開花始まり。
つぼみからここまでの時間の長いこと。
待ちわびた開花は嬉しいものです。
IMG_9080.jpg
アップで。かわいい~♪

2012-11-30
咲き始めから 20 日、やっとここまで咲きました。
気温が低かったせいもあって、咲き進みはとてもゆっくりでした。
IMG_9290.jpg
初開花だからか、ちょっと花は少なめ?
IMG_9295.jpg
こちらもアップで・・笑
うん!かわいい ヽ(*^▽^*)ノ
秋に咲く華やかなネリネに比べ、とても小さくて色も控えめ、
近くまで寄らないとわからないほどの小さな花なんですが・・。
宝石のような透明感のある花がとても綺麗です。

そして これから咲くポリキセナさん。
こちらはかなり前に種を蒔いたもので、もう何年になるかなぁ・・。忘れました・・(^^;;
Polyxena ensifolia ( ポリキセナ・エンシフォリア )
IMG_9297.jpg
今年はちょっと日陰に置き過ぎたかな・・(^^;;;
葉色が黄緑じゃん。
ほんとはもっと濃い緑なんですよ。
IMG_9300.jpg
そろそろかなぁ~♪
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category: other bulbous plants

tag: 球根  ピンク    ポリキセナ 
Posted on 2012/11/30 Fri. 09:58  edit  |  tb: 0   cm: 0  

術前検査と承諾書。 

・・・・あらま、気付いたら月末じゃないですか。
11 月 8 日に発売された 『 とびだせどうぶつの森 』 に
母子共にのめり込み・・・( ̄▽ ̄;;

ブログ更新そっちのけでチビと南の島で楽しんでおりました。
あ、リアルで南の島じゃあないですよ。とび森でのお話です。
いやぁ、ラビリンスですよ。ほんっとやり始めると止まりません。
わたし、2005 年の DS 用ソフトからの愛好者でして、
今回の新作は、発売日未確定の情報が出た昨年から
ずーっと待ち焦がれていたのです。

・・・あ、本題はとび森のことじゃなく、チビの手術のことでしたね。



ということで、ここからはまじめに脊髄空洞症のことを・・。
チビの手術は、診断が確定してから 約 2 ヵ月後の 10 月 15 日 に決まりました。
診断確定から手術まで、長い期間があったのは、子どもの学校行事や
旦那さんの海外出張、主治医のスケジュール調整など、
いろんなことを考えて、この日に落ち着きました。
チビに重い症状があれば、もっと早くなったのではないかと思いますが、
幸いなことに無症状だったことで、ゆとりをもって計画を立てることが出来ました。

手術日が決まれば、あとはオペに備えて術前検査を行います。
どれも注射が嫌いなチビにとっては辛い検査でした。

・HELICAL CT ( 3 D CT )
 手術部位の血管や神経がどう走っているかなど詳しく検査します。
 造影剤を入れる際に留置針の挿入部や体が熱く感じるらしく、
 涙をこらえながらの撮影となりました。

・血液検査
 生化、血算など一般的なもの。
 あれこれ調べるため、大量に採血され不機嫌に。
 
 採血は入院一週間前、術前、術後数回と、何度も針を刺され
 本人はそのたびにお怒りモードに・・(^^;;

・心電図検査
 
術前検査が終わった日に、もう一度診察。

・術式について
・術後の拘束の有無
・術中の緊急輸血のこと
・オペに使う人工硬膜について
・術後は ICU に入ること

などなど、たくさんのことを 主治医が確認をとりつつ、書類を読み上げる。
途中、わからないこと、心配なことを主治医に聞きながら・・になるのですが
こういうものは、医療上、仕方の無いことなので、拘束はイヤだ、
あれはやめて欲しい、など特になく、はいはい、と聞くだけで終わりました。

この時、失敗したなーと思ったことは、チビも同席したこと。
『 一緒に診察室に入る? 外で待ってる? 』 と聞いたら、
『 一緒に入る 』 とチビ。
以前から手術することは本人も分かっていたので、それならと連れて入りましたが、
手術承諾書には、最悪のことが書かれていたり、
輸血のことやいろんな術中の詳しい話になるにつれ、
チビの顔に変化が・・明らかに緊張・・です。

診察室を出てから、入院当日までの 2 週間ほどは
手術失敗して死んだりしないよね? 』 の繰り返し。
怖くて怖くて気持ち的に辛かったようで、普段熟睡するチビも
数日間は悪夢にうなされて起きることも・・。

術前の説明については、いくら手術を納得していても
子どもには聞かせない方がいいと思います。

自分がどこの手術をされるのか、
その手術で起こるかもしれない不測の事態や
最悪の場合・・など低学年の子どもなりにわかるようです。

チビが入院した愛知県内の病院での承諾書や説明書など
・大後頭孔減圧開頭術および第 1 頚椎椎弓切除術の説明書
・手術同意書
・注射用抗菌薬使用前の皮内テストについて
 ( 今まで皮内テストしていたけどしないことになったよ、という案内 )
・小児全身麻酔の説明書
・輸血用血液製剤・血液由来医薬品の説明書
 製剤使用目的について
 緊急輸血の可能性について
 安全レベルの状況によってはクロスマッチが出来ない場合があるなど。
・輸血用血液製剤の危険性について
 感染症、アレルギー反応、免疫反応の危険性があること。
・組織接着剤の使用について
 術創の閉鎖・組織修復促進のために用いるとのこと
 チビの場合は、人工硬膜。
・行動制限 ( 抑制・拘束 ) の説明書
 麻酔覚醒時の意識障害、興奮など、身辺の危険が予知できないため
 治療上必要な体位が保てないときなど
 方法として、場所、部位、用具など細かく説明を受ける。
・下肢深部静脈血栓症と肺塞栓症の予防の説明書
 長時間の手術になるための措置。
・集中治療室 ( ICU / HCU ) の説明書
・点滴を受ける際の注意説明書
 術後から留置針を置いて数日間に渡り
 抗生剤や痛み止めなどの点滴を行うため。
・限度額認定証のご案内
 安城市は 15 歳まで医療費はタダなのでこれは必要なし。
・入院のご案内パンフレット
ざっとこれだけあります。書類に目を通すだけで、疲れました。
すべてに両親の署名・押印が必要で、読んで初めて
チビが受ける手術の重大さがわかり、怖くて辛かったです。

でも子どもにはその気持ちが伝わらないように、
大丈夫、絶対また元気におうちに戻って来られるよ、と
言い聞かせるのが大変でした。
 
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category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: 脊髄空洞症  術前検査  手術  キアリ奇形 
Posted on 2012/11/28 Wed. 09:46  edit  |  tb: 0   cm: 0  

アーノルド ・キアリ奇形のこと。 

そもそも、なんで ryo- が、こんな大きな手術に至ったか・・。
主因は 『 脊髄空洞症 』 ですが、それを引き起こした原因は、
キアリ奇形によるものです。

アーノルド・キアリ奇形 ( Arnold-Chiari malformation )
・先天性と後天性がある。 ( ryo- は先天性と考えられるとのこと。)
・キアリ奇形とは小脳や脳幹の一部が頭蓋骨の下縁にある大後頭孔より下垂した状態を言う。
・本来 1 型と 2 型は、小脳扁桃のみの下垂の 1 型と、
 小脳扁桃に加えて小脳虫部、第4脳室、延髄の下垂も呈する 2 型と
 下垂の程度により分類されていました。
 しかし、下垂の程度では 1 型と 2 型を明瞭に区別できない為、
 現在ではキアリ 2 型奇形は脊髄髄膜瘤を合併し、
 1 型奇形は合併しないものとされています。
 
・キアリ 1 型 ( Chiari typeⅠ)
 頭蓋骨と頸椎移行部に骨の異常が多く見られるために、
 後頭骨の低形成がキアリ1型奇形の原因と考えられている。
 キアリ 1 型の診断は、大後頭孔から小脳扁桃先端が
 5 mm 以上下垂していることとされています。
 又、1 型奇形の 約 50 % に 脊髄空洞症を伴い、
 更に空洞を有する患者の 約 1/3 に 側彎、10-30 % には水頭症を伴います。
 発症は 20-40 歳の成人で、女性に多くみられます。
 頭蓋頸椎移行部の先天性疾患として後頭骨環椎癒合、
 環椎軸椎癒合、頭蓋底陥入症を伴うことが高頻度にみられます。
  
  学校の健康診断などで、脊柱側彎症を指摘され、病院を受診、
  初めてキアリ奇形が見つかる・・といったこともあるそうです。
  幸いなことに、ryo- には この側彎症は認められませんでした。
  学校で側彎症を指摘されたら、すぐに受診しましょう。

  
分かりやすいよう、ryo- の MRI 画像を載せますね。
IMG_9014.jpg
左は、自宅にある体の百科事典にあった頭蓋内の画像。
小脳の位置は、これが正常です。そして右が ryo- の頭蓋内の画像です。
小脳の位置の違いが分かりますか?
小脳の一部が頸椎管内へスーッと嵌入しているのが分かると思います。
こうなると 髄液 の流れを止めてしまい、水が溜まってしまうわけです。

( 治療 )
 無症状の場合は経過観察が薦められますが、空洞症などが認められた場合は
 症状の有無に関係なく、外科的治療を薦められることが多いです。
 なぜなら 空洞症は、そのときに症状がなくても、ゆっくりと確実に進行する病気であり、
 症状が出てから手術しても、出てしまった症状は元に戻ることがないからです。
 手術については、前記事 にも書きましたので、そちらを参考にしてください。

 
・キアリ 2 型 ( Chiari type Ⅱ)
 キアリ 2 型は 小脳と脳幹がともに脊椎管内へ陥入した状態で脊髄髄膜瘤を合併します。
 ほぼ全例に水頭症を伴い、1 型に比べ症状は重い。
 脊髄髄膜瘤に伴う奇形であるため、髄膜瘤の修復術が必要。
 水頭症の治療時期を含め、病状により治療が異なります。



+++++++ 参考文献 +++++++ 
Neuroinfo Japan
脳神経外科疾患ページ

KOMPAS
慶應義塾大学 医療情報サイト
++++++++++++++++++++++++ 

category: Arnold-Chiari ( キアリ 奇形 )

tag: 脊髄空洞症  キアリ奇形 
Posted on 2012/11/13 Tue. 12:20  edit  |  tb: 0   cm: 0  

ネリネ。 

夏にチビの病気が見つかってからは、ブログの更新どころではなくなってしまい、
いろんな花が咲いたのに、殆ど写真も撮れずでブログを閉じていました。
退院して再開してからも病気のことばかりで、花がない!!ということで・・(^^;;

忙しく過ごしていても、季節になると花は咲き、
わたしの心に潤いを与えてくれています。

今はネリネが綺麗です。

全て横山さんのところから来たネリネで
ちゃんとお名前があるはずなんですが・・・
札が挿さっていたり挿さっていなかったりでお名前が・・(^^;;
あとで探して追加しますね。

ピンクやら白やら大人チックな赤も咲きましたよ。
IMG_8918.jpg
かわいいピンクのネリネ。
IMG_9075.jpg

Nerine 'Vestal'
IMG_8916.jpg
この白はキラキラがとても綺麗なネリネなんですが・・
写真では表現しにくいですねぇ・・。残念です。
IMG_9076.jpg
純真無垢な少女を思わせるような美しい白です(^^*

Nerine 'Eve'
IMG_8919.jpg
IMG_9077.jpg
どうよ??ってくらい、シックな色のネリネです。
これくらいエレガントな色もとても映えて綺麗ですよ。

アプリコットのネリネや原種のネリネは不作に終わりました。
夏の管理に何か問題があるのかなぁ・・。残念。
あとは冬に咲く原種のネリネがありますが・・咲いてくれるといいな。
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category: other bulbous plants

tag: ネリネ  ピンク      球根 
Posted on 2012/11/13 Tue. 12:14  edit  |  tb: 0   cm: 4  

脊髄空洞症って ? 

はじめに・・
この病気についての詳しい情報は、
厚生労働省の 難病情報センター 脊髄空洞症 のページで知ることが出来ます。

難病指定ではありますが 特定疾患ではないので、国の助成は受けられません。
しかし、東京にお住まいの方は、東京都が 独自に指定した疾病の中に、
この脊髄空洞症が指定されているので、助成が受けられるようです。
( 都単独指定難病医療費等助成対象疾病 疾病番号765 )
対象者や助成資格など、詳しいことは、東京都福祉保険局 へ。


脊髄空洞症
何らかの原因によって、髄液の流れが阻害され、
脊髄の中に髄液の溜まった空洞ができ、脊髄の機能障害が起きる。
脳脊髄液の貯留した空洞が脊髄を内側から圧迫するため、
様々な神経症状や全身症状を起こす。

seki12.gif
軟膜とクモ膜の間は髄液で満たされ、外部からの衝撃を受け止めたり、
栄養を補給しています。
髄液は少しずつ作られ、脳や脊髄のまわりをゆっくり流れ、そして吸収されていきます。
脊髄空洞症とは、いろいろな原因で空洞が出来、流れを阻害し、髄液が溜まってしまう病気です。
髄液が溜まり空洞を作ると、周りの組織や神経を圧迫し、少しずつ神経を傷つけていきます。
その結果、手足の痺れや、温痛覚障害、歩行障害、嚥下障害など、
日常生活が出来なくなってしまう恐ろしい病気です。
症状の進行はあくまでもゆっくりであり、ある程度の年齢に達するまでは
症状が現れないことの方が多く、チビのように 低年齢・無症状で見つかることは稀である。
また、長い時間を掛けて、神経を圧迫し傷つけたために起こる症状は、
手術をしても改善されないことの方が多く、症状が出てからの手術は、
『 それ以上症状を酷くさせない為のもの 』 であり、完治させるためのものではない。

早期発見と早期治療が何より必要とされる病気です。

( 分類 ) 先天性によるものと後天性によるものとがあり、
     大きく分けて 4 つに分類される。
 ・キアリ奇形に伴うもの ( チビの場合はこれによるものでした。)
 ・癒着性くも膜炎に伴うもの
 ・脊髄腫瘍に伴うもの
 ・脊髄出血後に伴うもの

( 症状 )
 ・咳やくしゃみをしたときなど、頭部に圧が加わった際に生じる頭痛
 ・腕や手の痛み・けいれん・麻痺
 ・温痛覚の低下
 ・進行すると、歩行障害・排尿、排便障害など
  日常生活に支障を来たす症状が現れる。
 ・一側上肢の脱力と共に徐々に筋萎縮が進行する

( 治療 )
 外科的治療が有効とされます。
 ・大後頭孔減圧術
 ・第一頚椎椎弓切除術 
 ・くも下腔シャント術
 ・腹腔シャント術 
など、症状や病状によってさまざまな方法がありますが、
ryo- の場合は、大後頭孔減圧術と第一頚椎椎弓切除術 を同時に行いました。

頭に入れておかなければならないことは、完治を目的とした手術ではないということ。
 ・『 これ以上症状が進行しないための手術 』 と考えて治療することが必要です。

 ・術後は、完治したからもういいよ、ではなく、半年に一度、年に一度・・と
  CT や MRI など、画像診断による病状の経過観察が必須になります。


ここからは ryo- の画像を使って説明しますね。

これはチビの 初診時の CT 画像です。
IMG_9012.jpg
初診時に撮った CT には、画像の下部にほんの少し、黒く抜けた脊髄が写っていました。
ほんの少し、見落としてもおかしくないくらいの大きさの影・・。

小脳の下垂 ( アーノルド・キアリ奇形 ) が認められた場合は、大体がセットで
脊髄空洞症を伴っているので、もう一度撮って欲しい、ということに
なったんだろうと思いますが、画像下部のほんの小さな黒い影から、
よく詳しく調べてくれたな、と思いました。

撮影部位を変えて撮った、二度目の CT 画像。
IMG_9013.jpg
第三頚椎から第五、第七頚椎、胸椎辺りまで、水が溜まり空洞が出来ています。
医師曰く、『 決して小さくはない大きさの空洞と水溜り 』 で、
これだけの空洞があるにも関わらず、無症状なことに首を傾げるほどでした。
『 これで症状がないのは、本当に奇跡、見つかったのは超ラッキー。
おかあさん、連れてきてくれて本当にありがとう。 』 と反対に感謝されてしまいました・・(^^;;

きっと、ショックを受けないために、医師が思わず言ったのかもしれませんが、
この言葉に、どれだけ救われたことか・・笑

前向きな気持ちで治療に向かうことが出来たのは、
医師のこういった気遣いがあったからかもしれませんね。
そして、決して自分だけが強かったわけではなく、FB 友達の、
たくさんの励ましがあったからだと思います。

この二度目の CT 検査の後、診断が確定し、
脳神経外科へ転科、手術治療となりました。


次回は、この病気に罹ってしまった原因となった、
アーノルド・キアリ奇形について 書こうと思います。
関連記事

category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: キアリ奇形  脊髄空洞症  脳神経外科  小児科  手術 
Posted on 2012/11/05 Mon. 16:56  edit  |  tb: 0   cm: 3  

疑いから診断確定まで。 

前記事より続きます。

7 月 10 日に初診、その日CTを撮って帰り、
7 月 17 日に最初の CT検査の結果を聞きました。←今ココ

診察室に入ってすぐ、
・チビの両手を握って、『 痛い? 痛くない? 』
              『 握った感覚はある? 』 など簡単な質問。
・チビに人差し指を立たせ、『 ryo-くんの鼻と先生の指を人差し指を使って交互に触って。』 と、
                先生の指を何度も場所を変えながら、ゆっくり、時には早く触らせる。
・ひざの下を軽く叩いて(脚気を調べるような)反応をみる。

などなど、数種類の軽いテストがありました。
全てクリアだったのですが、先生の顔の表情はずっと固かったです。

一通り軽いテストのあと、
『 CT を もう一度撮ってもらえませんか。 』 ということになったわけです。

そして、確定ではなくても、疑い病名を教えて欲しいと告げ、

『 キアリ奇形に伴う脊髄空洞症かもしれません。
でも、まだ確定ではないですから・・。
もしかしたら、幼稚園の時に罹った
環軸椎亜脱臼 による影かもしれませんし、
まだなんとも言えません。 』 という言葉を聞きだしました。

検査結果が出るまで、疑い病名を聞かずにドキドキして過ごすか
疑い病名を聞き、下調べをして、悪い結果が出ても聞き入れる覚悟を持つか・・。

親それぞれ、思いは違うと思いますが、わたしは後者を選びました。


医師からこの言葉を聞いたときは、長い間病院勤めをしていた私でさえ、
聞いたことの無い病名で、正直、?? の方が大きかったかもしれません。
それでも、『 脊髄 』 と病名に入っていることで、
ただならぬ厄介な病気なんだろうな、ということはすぐに察しがつきました。

結果が出るまでの 10 日ほどは、
家事そっちのけで、ネットに張り付きました・・(^^;;;

二回目の診察の 3 日後、二度目の CT 撮影、
撮影一週間後の 7 月 27 日、検査結果を聞きました。

病気についての知識についてはある程度頭に入れてあったこと、
疑い病名が間違いないものと診断されれば、手術は免れないことは
すでに分かっていたので、落ち着いて説明を聞くことが出来ました。

あのとき、疑い病名を聞いたことは、結果としてよかったんだと、
病気を受け入れる覚悟を、早めに出来たことで、
病気とどう向き合っていかなければならないのか、を
確定する前に考えることが出来て、パニックにならずに済みました。

親の不安はダイレクトに子どもに伝わります。

子どもを不安がらせないためにも、早め早めに情報を。

そして、覚悟を持つことが、病気を受け入れなければならない
子どもと、そして親にとって、いちばん必要なことだと思います。


次回は、『 脊髄空洞症って? 』 です。
関連記事

category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: 手術  脊髄空洞症  キアリ奇形 
Posted on 2012/11/03 Sat. 13:45  edit  |  tb: 0   cm: 6  

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