スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

category: スポンサー広告

Posted on --/--/-- --. --:--  edit  |  tb: --  cm: -- 

ブログ再開とチビの病気のこと。 

IMG8897.jpg
ブログを突然休止してから
3 ヶ月が経ちました。

実はそれには少し訳がありまして・・

青天の霹靂

正にこれでした。


『 左右の脳質の大きさの違いは許容範囲なので問題ありませんが
小脳の位置が、本来あるべき位置よりも下がっています。 』

それと・・・
医師は 一呼吸おいて、ゆっくりと続けました。

『 ちょっと気になるのが写っているので撮影部位を少し下げて
もう一度、頭部の CT を撮ってもらえませんか。 』


小児科の医師のその言葉に
病名を聞かなくても、
『 あまりいい事ではない 』 ことは
親として 直感的に感じ取ることが出来ました。


7 月 5 日、ryo- が学校でお友達とぶつかって
トイレ前の廊下の壁に頭を打ちつけ、
大きなたんこぶを作ってきてから数日間は
痛みに耐えられないほどの頭痛が数度頻発し、
その後治まってきてはいたものの、
7 月 10 日に行きつけの小児科を受診しました。


本当に、なんとなく、です。
なんとなく、
『 念のために診てもらっとこ。 』


病名が確定するまでは、何も言うまい、という感じの医師。
以前、長い間病院勤めをしていた私は、
レセプトには必ず疑い病名を書かなければならない事を知っていたので
『 疑い病名でもいいから、病名を教えて欲しい 』 と告げました。

初め医師は、キョトン、としました。
医療関係者かな、という顔をされ、
その後、言葉を選びながら、疑い病名を教えてくれました。

『 キアリ奇形に伴う脊髄空洞症かもしれません。
でも、まだ確定ではないですから・・。
もしかしたら、幼稚園の時に罹った
環軸椎亜脱臼 による影かもしれませんし、
まだなんとも言えません。 』

瞬間、わたしの心は、とてつもなく暗くて重い、
なんとも言えない不安感に襲われたのです。


・・・ということで
今後、数回に分けて、チビの病気のことを
詳しく書いていこうと思います。

100 万人に 4, 5 人という珍しい病気で、
私自身、病気の情報を求めて、
毎日毎日、ネットを彷徨い続けました。


ryo-と同じような小さい子どもさんに病気が判明したとき
私のように病気の情報を求めるお母さまやご家族の
少しでもお役に立てればと、
病気発覚から、手術、退院までの経過を書いていきますね。


途中、お花のこともアップしていく予定です。


少しずつですが、ブログを再開しますので、
またよろしくお願いいたします・・m(__)m


写真は、関西の園芸店から送っていただいた
育種家さんのビオラと寄せ植え用の苗たちです。

この子たちで寄せ植えを作ろうと思います(^^
また見てくださいね。

関連記事

category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: ryo-  小児科  キアリ奇形  脊髄空洞症 
Posted on 2012/10/31 Wed. 17:24  edit  |  tb: 0   cm: 6  

コメント

No title

最初は、お友達とぶつかって壁に頭を打ち付けてしまったのですね。
痛みに耐えられないほどの頭痛が頻発したとは
やはり、尋常ではなかったかもしれませんが
なんとなく、『念のために』でも、診てもらってほんとうに良かったです。
手術と聞いた時はびっくりしましたが
なかなか見付からない病気だそうですので、早期に発見できたことは
良かったと思います。
経験が、同じ病気の方のお役に立てるといいですね。

ビオラと寄せ植え用の苗、関西の園芸店からのものなのですね。
綺麗な色のビオラと、苗、とても素敵です。

みー #93tm7Y9E | URL
2012/10/31 21:34 * edit *

No title

いつもありがとうございます。
お花の方、無事届いたようなので良かったです。
ビオラは育種家ROKAさんのビオラを岡山県の生産者さんが作ったものです。
また宿根リナリアは島根県の生産者が作ったものです。
この宿根リナリア、島根県では年中咲いているとか?

話が変わりますが、実は僕の娘もこの春、最初疲労骨折と診断され、
中々治らないので、もう一度そのお医者さんに行くと、
ひょっとしたら骨肉腫かも・・と言われ、MRIを受け、
結局骨折した部分が治るのが遅かっただけだったのですが、
結果が分かるまでの二ヶ月間、
嫁と二人、今までの生活とは変わるけど頑張ろうと覚悟した事を想い出します。
小さな子どもたちの病気はホント分かりにくい事が多いです。
お医者さんも過去の統計を見ながらでしか判断できない事も多いと思います。
僕も力になれませんが応援しています。

金久のお兄さん #9a2haUvA | URL
2012/10/31 22:35 * edit *

No title

受診のきっかけとなった頭痛は、そういう経緯だったのですね。
私事ですが、義母が突然倒れた日の朝のことや、
わが子が交通事故に遭ったと連絡をもらったときのことを
思い出しました。
晴天の霹靂...。
chikoさんの今回の青天の霹靂度はいかばかりだったかと。
でも早期発見できたことはchikoさんにとってもryo-君にとっても
不幸中の幸いでしたね。

今後、同様の心配を抱えることになったお子さんや保護者の役に立てたら。。。という
お気持ちには、頭が下がります。
遠くからで実際には何の役にもたてないかもしれませんが
応援しています♪

お花の苗、金久さんからのものなのですね♪
素敵な寄植で楽しんでくださいませ。

ritsu #SZuYwh4Y | URL
2012/11/01 09:45 * edit *

みーさん~*

頭をぶつけてから数日間は、途中塾から
『頭痛が我慢できないようなのでお迎えお願いします』と
電話が掛かってきたり、学校からも同じようなことで
早退したりが続いたので心配でした。
医師が初診で、CT撮影に踏み切ったのも、
この頭痛がとても気になったからと、入院時の小児科医長の話で知りました。
小児科医のこうした判断も、この病気の早期発見に繋がったんだと思います。
今思えば、わたしの、『なんとなく』という思いや、
小児科医の、『気になる頭痛への興味』、全てがラッキーな方向へと
導いたのだと思います。
病気自体はアンラッキーですが、無症状のうちに見つかったのは
奇跡に近いと、医長も話されていたので、本当にラッキーでした。

ビオラと寄せ植えの苗、取り寄せ先を書くと
ご迷惑かなと、名前を伏せておりましたが、
取り寄せ先のお兄様が(笑) 書き込みくださったので、
これからは、名前を出して記事を書こうと思います(^^

関西のクリスマスローズは金久さんや陽春園さんが有名ですね。
金久さんは、FBが縁で、ちょっとした苗を送っていただいています。

あれとあれとあの苗を・・というのではなく、
ひとつ(今回はビオラ)苗を決めて、
じゃあ、そのビオラで寄せ植え造りたいから、
2、3、苗をみつくろって送ってください、とお願いしています。

どんな苗が届くのか、ドキドキして待つのが楽しいですよ。
それに、自分では選ばないものが入っているときは、とても勉強になります。
送っていただいた苗には、植える位置を簡単なメモ書きで入れてくださっているので
お店で作ったような綺麗な寄せ植えが作れちゃいます。これはつい癖になりますよ。

chiko #- | URL
2012/11/03 11:19 * edit *

金久のお兄さん~*

こんにちは^^
ROKAさんのビオラは個性的でどの花もとても可愛らしいですね。
育種家さんのビオラといえば、落合けいこさんのビオラを
以前育てたことがあるんですが、
そちらもとても個性的で可愛らしいビオラでした。

宿根リナリア、綺麗ですね。
花はこれから咲いてくれそうなので、とても楽しみにしています。
いつも素敵な苗をありがとうございます(^^
あのネメシアもおもしろい花色ですね。ツートンで可愛らしいです。

金久のお兄さんも大変な思いをされたのですね。
我が子がもしかしたら大病かもしれない、、と
2ヶ月間も結果を待ち続けるのは心身ともに疲れたと思います。
結果、何事もなかったとはいえ、生きた心地もしなかったでしょう。
大変でしたね。

>今までの生活とは変わるけど頑張ろうと覚悟
そうなんです。この覚悟が、大切だと。
チビの病気が確定してから、『腹を括った』ことで
気持ち的には随分落ち着きました。
人間、覚悟というものは生きるうえで大切なことですね。
身をもって体験しましたよ。

chiko #- | URL
2012/11/03 11:27 * edit *

ritsuさん~*

こんにちは~^^
いつもと変わらない日常に
突如と爆弾投下されたような衝撃が走る・・というか、
本当に、なんでこんな不幸が・・と思いました。

お子様の交通事故の連絡なんて、本当に恐い思いをされましたね。
ritsuさんもびっくりされたでしょう。大変でしたね。

手術はどんなものなのか、術後の経過、子どもは苦しむのか、
傷はどれくらいつくの?など、わたしとチビが経験したことを
お伝えできる範囲で、記事にしようと思います。

お花の苗は金久さんのものだったんですよ(^^
FBで、ブログの更新のお知らせがあるたびに
あ、この花いいなーこんな花があるんだ、と
見せていただいています。

chiko #- | URL
2012/11/03 11:37 * edit *

コメントの投稿

Secret

トラックバック

トラックバックURL
→http://greenflolal.blog.fc2.com/tb.php/133-901f2b82
この記事にトラックバックする(FC2ブログユーザー)

上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。