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疑いから診断確定まで。 

前記事より続きます。

7 月 10 日に初診、その日CTを撮って帰り、
7 月 17 日に最初の CT検査の結果を聞きました。←今ココ

診察室に入ってすぐ、
・チビの両手を握って、『 痛い? 痛くない? 』
              『 握った感覚はある? 』 など簡単な質問。
・チビに人差し指を立たせ、『 ryo-くんの鼻と先生の指を人差し指を使って交互に触って。』 と、
                先生の指を何度も場所を変えながら、ゆっくり、時には早く触らせる。
・ひざの下を軽く叩いて(脚気を調べるような)反応をみる。

などなど、数種類の軽いテストがありました。
全てクリアだったのですが、先生の顔の表情はずっと固かったです。

一通り軽いテストのあと、
『 CT を もう一度撮ってもらえませんか。 』 ということになったわけです。

そして、確定ではなくても、疑い病名を教えて欲しいと告げ、

『 キアリ奇形に伴う脊髄空洞症かもしれません。
でも、まだ確定ではないですから・・。
もしかしたら、幼稚園の時に罹った
環軸椎亜脱臼 による影かもしれませんし、
まだなんとも言えません。 』 という言葉を聞きだしました。

検査結果が出るまで、疑い病名を聞かずにドキドキして過ごすか
疑い病名を聞き、下調べをして、悪い結果が出ても聞き入れる覚悟を持つか・・。

親それぞれ、思いは違うと思いますが、わたしは後者を選びました。


医師からこの言葉を聞いたときは、長い間病院勤めをしていた私でさえ、
聞いたことの無い病名で、正直、?? の方が大きかったかもしれません。
それでも、『 脊髄 』 と病名に入っていることで、
ただならぬ厄介な病気なんだろうな、ということはすぐに察しがつきました。

結果が出るまでの 10 日ほどは、
家事そっちのけで、ネットに張り付きました・・(^^;;;

二回目の診察の 3 日後、二度目の CT 撮影、
撮影一週間後の 7 月 27 日、検査結果を聞きました。

病気についての知識についてはある程度頭に入れてあったこと、
疑い病名が間違いないものと診断されれば、手術は免れないことは
すでに分かっていたので、落ち着いて説明を聞くことが出来ました。

あのとき、疑い病名を聞いたことは、結果としてよかったんだと、
病気を受け入れる覚悟を、早めに出来たことで、
病気とどう向き合っていかなければならないのか、を
確定する前に考えることが出来て、パニックにならずに済みました。

親の不安はダイレクトに子どもに伝わります。

子どもを不安がらせないためにも、早め早めに情報を。

そして、覚悟を持つことが、病気を受け入れなければならない
子どもと、そして親にとって、いちばん必要なことだと思います。


次回は、『 脊髄空洞症って? 』 です。
関連記事

category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: 手術  脊髄空洞症  キアリ奇形 
Posted on 2012/11/03 Sat. 13:45  edit  |  tb: 0   cm: 6  

コメント

No title

長い間病院勤めをされていたchikoさんでさえ聞いたことのない病名だったのですから
世の中には、知らない病気がたくさんあるんだなぁと
つくづく思います。

普通のお母さんだったら、「疑い病名」などあることすら知らなくて
お医者さんからその病名を聞き出すことは不可能だったかもしれませんね。
でも、chikoさんは勇気を持って病名を聞き出され
検査結果の出るまでの間に
しっかりと調べ上げて、覚悟を決めることが出来たことは
ほんとうに結果として良かったと思います。

症例は千差万別かもしれませんが
この経験をしっかりと記事にされることによって
きっと同じ病気を持たれる方の役に立つことと思います。
わたしも、お勉強させていただきたいと思います。
詳しい記事にしてくださって、ありがとうございます。

みー #93tm7Y9E | URL
2012/11/03 14:25 * edit *

みーさん~*

こんばんは~
珍しく早いうちにお返事書けます・・(^^

いろんな病名知ってたはずなんですけど、
こういう病気は初耳でした。
本当に、いろんな病気があるんだなと、
厚労省の難病のサイトを見て思いました。

>「疑い病名」などあることすら知らなくて
そうですね。医師が進んで、もしかしたら
○○かもしれないと言ってくれない限り、
知らないまま、結果を聞くまで
ドキドキされる方が多いだろうと思います。

このブログを見て、先に自分から
疑い病名を聞くことも出来るんだ、
ということを知ってもらえれば、
パニックにならずに気持ちを
落ち着かせることも出来るかもしれませんね。

chiko #JalddpaA | URL
2012/11/03 20:36 * edit *

こんばんは〜
私も疑い病名をこっちから聞き出せるなんて考えても見ませんでした。
私は確定された病名を聞いてうろたえて
調べ始めて、それでも信じきれないで
また先生に聞いたりして…。
同じ病気の方のブログを見て
励まされました。

chikoさんのブログをご覧になられ
きっと希望を見いだす方もおられると思います。
私と違う病ですが、とっても勉強になりました。ありがとうございます。

mikan #DJ/7.12M | URL
2012/11/03 22:40 * edit *

mikanさん~*

こんにちは(^^
お返事遅くなってすみませんでした。


お医者さんはいろんな疑わしき病気を頭に浮かべながら
たくさん検査されますから、わたしのように、
ひとつの病気を疑って検査されるのは、あまりないかもしれませんが、
大体の病気を先に教えてもらえるなら、教えてもらったほうが
いいかもしれませんね。
でも、ガンなど、大きな病気の場合は、
言ったことで、パニックになる、恐くて今後診察に来なくなる・・などの
リスクが大きい場合は、医師も話さないかもしれません。
いらない心配をさせない、という医師もいるでしょうから、
聞いてもやんわりはぐらかされたら、それ以上聞かないのも
病院へ掛かり、今後もお世話になる上では大切なことかもしれませんね。

chiko #- | URL
2012/11/05 14:44 * edit *

No title

病院に行くと、「様子を見ましょう」とか
「お薬だしておきますね。何かあったらまた来てください」などと
聞かない限り病名を教えてくださらないことが多いように思います。
私はよく「何なんでしょうか?」と医師に聞いてしまうのですが、
「軽症なのにわざわざ聞くの?」みたいに思われているのかな~^^;

「疑い病名」という言葉は、ryo-君のことで初めて知りました。
病院にお勤めが長かったchikoさんでも接したことのない言葉...
きっと次々新しい病名も出てきていることでしょうし、
それらを遅れることなく把握していかなればいけないお医者様も大変ですね。

あらかじめ調べ「そうだった場合の覚悟」をしておかれたchikoさんの対応、
素晴らしいと思います。

ritsu #SZuYwh4Y | URL
2012/11/05 19:41 * edit *

ritsuさん~*

こんにちは^^
たしかに、様子をみましょう、お薬だしておきますね、と
病名言わないお医者さん多いですよね。

>「疑い病名」という言葉は、ryo-君のことで初めて知りました。
レセプト(診療報酬明細書)は月末に締めて翌月10日までに
医療機関が公的保険機関(国保や社保、健保組合)へ出す、
いわば請求書のようなものです。
各患者さんごとにその月に医療機関が行った検査や投薬、
入院など、全ての医療行為について明細を出し、保険機関へ請求します。
それを各保険機関が精査し、医療費の保険側負担分を病院へ支払います。
患者負担分は、窓口で徴収されますよね。

なんでこの医療行為を行ったか、については、
医療機関側は、必ず明記しなくてはなりません。
疑い病名というのは、このときに書く『仮の病名』みたいなものです。
レセプトの病名欄には、『〇〇の疑い』と、記載されます。
これがないと、どんな検査をしても、『過誤請求』とみなされ、
支払い対象からはずされてしまうんです。
ですから、必ず、何らかの病名はあるはずなので、
それを聞いた、、ということです。

先に聞いたときは、ドキドキしましたが、
結果を思えば、心積もりをしておいてよかったと思います。

chiko #- | URL
2012/11/06 11:31 * edit *

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