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脊髄空洞症って ? 

はじめに・・
この病気についての詳しい情報は、
厚生労働省の 難病情報センター 脊髄空洞症 のページで知ることが出来ます。

難病指定ではありますが 特定疾患ではないので、国の助成は受けられません。
しかし、東京にお住まいの方は、東京都が 独自に指定した疾病の中に、
この脊髄空洞症が指定されているので、助成が受けられるようです。
( 都単独指定難病医療費等助成対象疾病 疾病番号765 )
対象者や助成資格など、詳しいことは、東京都福祉保険局 へ。


脊髄空洞症
何らかの原因によって、髄液の流れが阻害され、
脊髄の中に髄液の溜まった空洞ができ、脊髄の機能障害が起きる。
脳脊髄液の貯留した空洞が脊髄を内側から圧迫するため、
様々な神経症状や全身症状を起こす。

seki12.gif
軟膜とクモ膜の間は髄液で満たされ、外部からの衝撃を受け止めたり、
栄養を補給しています。
髄液は少しずつ作られ、脳や脊髄のまわりをゆっくり流れ、そして吸収されていきます。
脊髄空洞症とは、いろいろな原因で空洞が出来、流れを阻害し、髄液が溜まってしまう病気です。
髄液が溜まり空洞を作ると、周りの組織や神経を圧迫し、少しずつ神経を傷つけていきます。
その結果、手足の痺れや、温痛覚障害、歩行障害、嚥下障害など、
日常生活が出来なくなってしまう恐ろしい病気です。
症状の進行はあくまでもゆっくりであり、ある程度の年齢に達するまでは
症状が現れないことの方が多く、チビのように 低年齢・無症状で見つかることは稀である。
また、長い時間を掛けて、神経を圧迫し傷つけたために起こる症状は、
手術をしても改善されないことの方が多く、症状が出てからの手術は、
『 それ以上症状を酷くさせない為のもの 』 であり、完治させるためのものではない。

早期発見と早期治療が何より必要とされる病気です。

( 分類 ) 先天性によるものと後天性によるものとがあり、
     大きく分けて 4 つに分類される。
 ・キアリ奇形に伴うもの ( チビの場合はこれによるものでした。)
 ・癒着性くも膜炎に伴うもの
 ・脊髄腫瘍に伴うもの
 ・脊髄出血後に伴うもの

( 症状 )
 ・咳やくしゃみをしたときなど、頭部に圧が加わった際に生じる頭痛
 ・腕や手の痛み・けいれん・麻痺
 ・温痛覚の低下
 ・進行すると、歩行障害・排尿、排便障害など
  日常生活に支障を来たす症状が現れる。
 ・一側上肢の脱力と共に徐々に筋萎縮が進行する

( 治療 )
 外科的治療が有効とされます。
 ・大後頭孔減圧術
 ・第一頚椎椎弓切除術 
 ・くも下腔シャント術
 ・腹腔シャント術 
など、症状や病状によってさまざまな方法がありますが、
ryo- の場合は、大後頭孔減圧術と第一頚椎椎弓切除術 を同時に行いました。

頭に入れておかなければならないことは、完治を目的とした手術ではないということ。
 ・『 これ以上症状が進行しないための手術 』 と考えて治療することが必要です。

 ・術後は、完治したからもういいよ、ではなく、半年に一度、年に一度・・と
  CT や MRI など、画像診断による病状の経過観察が必須になります。


ここからは ryo- の画像を使って説明しますね。

これはチビの 初診時の CT 画像です。
IMG_9012.jpg
初診時に撮った CT には、画像の下部にほんの少し、黒く抜けた脊髄が写っていました。
ほんの少し、見落としてもおかしくないくらいの大きさの影・・。

小脳の下垂 ( アーノルド・キアリ奇形 ) が認められた場合は、大体がセットで
脊髄空洞症を伴っているので、もう一度撮って欲しい、ということに
なったんだろうと思いますが、画像下部のほんの小さな黒い影から、
よく詳しく調べてくれたな、と思いました。

撮影部位を変えて撮った、二度目の CT 画像。
IMG_9013.jpg
第三頚椎から第五、第七頚椎、胸椎辺りまで、水が溜まり空洞が出来ています。
医師曰く、『 決して小さくはない大きさの空洞と水溜り 』 で、
これだけの空洞があるにも関わらず、無症状なことに首を傾げるほどでした。
『 これで症状がないのは、本当に奇跡、見つかったのは超ラッキー。
おかあさん、連れてきてくれて本当にありがとう。 』 と反対に感謝されてしまいました・・(^^;;

きっと、ショックを受けないために、医師が思わず言ったのかもしれませんが、
この言葉に、どれだけ救われたことか・・笑

前向きな気持ちで治療に向かうことが出来たのは、
医師のこういった気遣いがあったからかもしれませんね。
そして、決して自分だけが強かったわけではなく、FB 友達の、
たくさんの励ましがあったからだと思います。

この二度目の CT 検査の後、診断が確定し、
脳神経外科へ転科、手術治療となりました。


次回は、この病気に罹ってしまった原因となった、
アーノルド・キアリ奇形について 書こうと思います。
関連記事

category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: キアリ奇形  脊髄空洞症  脳神経外科  小児科  手術 
Posted on 2012/11/05 Mon. 16:56  edit  |  tb: 0   cm: 3  

コメント

No title

こうして読ませていただくと、改めて大変な病気だったんだなと思います。
ほんとうに、先生、よく見付けてくださいましたよね。
それにしても、二度目に撮ったCT画像を見ると、ちょっと愕然としました。

まずは、chikoさんのなんとなく
『 念のために診てもらっとこ。 』が、早期発見に繋がって
ほんとに良かった・・・。
そして、見つかりにくいこの病気を見逃さずに見付けて下さった
先生に感謝ですね。

ryo-君、よく頑張ったね。

みー #93tm7Y9E | URL
2012/11/05 21:35 * edit *

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

# |
2012/11/06 08:10 * edit *

みーさん~*

みーさん、おはようございます^^

>先生、よく見付けてくださいましたよね。
初診のときに、CT 撮影に踏み切ってくださったことが
全てよい方向に向かいました。
あのとき、取り合えず頭痛薬出しとくね、だけだったら
今頃知らずに過ごしていたんだな・・と思うと空恐ろしいです。

先生のあの CT 撮っておこうか、の一言があったから
無症状のうちに、進行を止める手術が出来たのですから、
わたしの方が先生にたくさん感謝しなくてはなりませんね(^^

二度目のCT画像、ちょっとショッキングだったかな・・(^^;;
脊髄空洞症は、外見ではまったく分からない病気なので、
(腫れがあるとかではないので)
画像を出して説明するのが一番わかりやすいかなと思って
名前などは全てモザイクかけて、掲載しました。
手術痕など、今後載せる予定ですが、
これはさすがにグロ系なので、画像小さくしてアップしますね。

chiko #- | URL
2012/11/06 11:39 * edit *

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