脊髄空洞症の記事へのご案内。 

めっちゃご無沙汰しております。

もう一ヶ月近く放置状態で、広告出る前に投下しとこうかと。

チビもすっかり夏休みに入りまして・・・
難病が見つかってから 2 年目の夏を迎えました。
この 8 月にCT撮ったりして病状の経過を診てもらいにいきますが
本人とても調子がよくて、元気に鼓笛隊の練習に励んでいます。

奇跡的に病気が見つかって、オペが決まるまでの怒涛の日々が
今では懐かしく、『あんなこともあったね』 と、
夏になると、チビとわたしとの間で話題になったりします。

病気は死ぬまでずっと抱えていかなければなりませんが、
症状が出ないよう、出ても適切に処置が出来るよう、
親として見守っていきたいと思います。

キアリ奇形や脊髄空洞症で検索されて訪れる方が増えてきました。
季節的な病気ではないのですが、夏休みの間に手術をされたりする人が多いのかな?

当ブログにはチビの入院生活を含め、わかりやすく母親の視点で書いた記事があります。
・Arnold-Chiari ( キアリ 奇形 ) 記事数:1
・Syringomyelia ( 脊髄空洞症 ) 記事数:13
小さなお子さんの頭と頚に大きな傷が残る手術はとても心配ですね。
少しでもその不安が取り除かれればと、本人同意の上で大きな傷の写真も載せています。
ショッキングではありますが、ご家族の、そしてオペをされる患者さまの
心積もりのお手伝いが出来ればいいなと思います。

どんなに大変でも、10日もすれば退院できます。 がんばって(^^)!



写真は我が家の夏の庭
色付き始めたジュズサンゴです。
380-05240.jpg


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category: Syringomyelia ( 脊髄空洞症 )

tag: 手術  脊髄空洞症  キアリ奇形 
Posted on 2014/07/24 Thu. 14:03  edit  |  tb: 0   cm: 0  

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